Dold sjukdom har gett Emelie ett helvete

Karlskoga: "Ingen vård, bara en förvaringsplats..."

Emelie blev stämplad som psykiskt sjuk, trots att det var uppenbart att det fanns en kroppslig orsak till hennes mående.
– Att inte bli trodd och lyssnad på, gör att man känner sig totalt maktlös, liten och ensam. 

Efter graviditeten för tre år sedan började Emelie tappa hår. Ögonbrynen blev glesare, allt blev tunnare och tunnare. Koncentrationen började brista och hon fick en inre oro. Först trodde man att det berodde på graviditeten men så småningom togs prover. Eftersom läkarna inte kunde hitta något specifikt fel på Emelie fick hon genomgå en utredning. Hon fick diagnosen ADD och blev skickat till psykiatrin.

– Det är så det verkar bli i sådana här fall, att man blir skickad till psykiatrimottagningen. Jag fick medicin och blev jättedålig av den.
Emelie fick byta medicin men det var lika illa med den nya och till sist valde hon att sluta med medicinen. Dagarna gick och hon mådde sämre och sämre.

Kom smygande

Under våren 2016 började hon bli väldigt okoncentrerad, okontaktbar, blek, gick ner mycket i vikt och kände inre stress och oro.

– Det kom smygande, jag blev trött, ledsen och nedstämd. Huden kliade och blev torr och jag orkade inte med mig själv. Jag kände att det var något som inte stämde och fick panik för att jag inte kunde förklara vad som var fel.

Senare under hösten, i oktober, konstaterades utbrändhet.

– Jag var i stallet och hade ridit och pysslat och utan förvarning kom panikångesten. Jag stod bara och grät när ångesten sköljde över mig. Vad ska jag göra, vem är jag? Hur ska jag orka igenom det här? Det är inget jag vill uppleva igen.

Emilie ringde till psykiatrin och fick rådet att åka till akutpsyk.

– Väl därinne hade jag bara en sak i huvudet, att jag skulle jobba natt och inte kunde stanna för länge.

Hon blev inlagd, fick antidepressiv medicin och medel mot ångest och oro.

– Jag fick sitta på mitt rum med ångest och panik och fick en massa tabletter så jag var helt borta stundtals.

Förvaringsplats

I ungefär tre månader var Emelie inlagd och hon anser inte att hon fick någon vård, det var bara en förvaringsplats.

– Läkaren som jag träffade ville bara proppa i mig mer och mer antidepressiva tabletter. Det var insättning på två veckor med medicinen och biverkningarna gjorde att jag mådde sämre än innan.

Emilie berättar att personalen på avdelningen var godhjärtade och att det var tack vare dem som hon kämpade vidare för att hitta orsaken till sina problem. Hon sökte på sina symptom på internet och fick kontakt med sköldkörtelföreningen via Facebook.

– Där fick jag kontakt med folk som har samma problem. Jag fick bland annat veta hur symptomen kan visa sig och det har hjälpt mig att stå emot dessa läkare. Jag har blivit min egen doktor och har läst mig till allt jag kan i dag. Provsvaren kan variera mycket, man ska gå på symptom. De flesta läkarna gör inte det, utan de går på siffror, vilket ofta resulterar i att provsvaren kan se bra ut.

Det har tagits flera olika blodprover, bland annat för att se om hon hade autoimmun sjukdom, det betyder att kroppen går emot sig själv. Det egna immunförsvaret angriper sköldkörteln. Sjukdomen gör att patienten pendlar mellan över- och underproduktion och det i sin tur kan orsaka struma.

– Man ska helst ligga under 5.6 och jag hade 1756. Ändå sade läkaren att provsvaren var bra.

Av psykisk art

Emelie fick så småningom en remiss till Endokrina medicin.

– Jag trodde att jag skulle komma till någon som hade kunskap, men tyvärr hade han inte det. Han kände på min hals och skämtade bort allt jag sade och hävdade att problemet jag hade var av psykisk art. Jag bara grät och grät.

Proverna som togs där var inte bra och Emelie fick en remiss till medicinkliniken som hon fortfarande inte hört ett ljud ifrån. I ett brev hon fick hemskickat, bedömde läkaren att hennes problem inte hade något samband med aktuell sjukdom i sköldkörteln.

Det finns ingen exakt sjukdomsbild utan kan visa sig på olika sätt. Både överskott av sköldkörtelhormon Hypertyreos, och underfunktion Hypotyreos är vanliga sjukdomar

Anmälde läkaren

– En av läkarna sa till mig att jag inte ska ställa egna diagnoser. Jag sätt och grät och lämnade ut mig själv och fick till svar att ”du ska inte självdiagnosticera dig”. Efter att han sa så och inte trodde mig, anmälde jag honom till patientnämnden. Jag fick senare ett brev från honom, där det stod att han inte menade illa, han ville inte oroa mig i onödan. Han fick en varning och skärpte sig och efter det har det fungerat bättre.

Under ett halvår träffade hon fem olika läkare.

Emelie har kämpat för sin rätt under åren och hon har skickat många egna remisser till olika landsting. I maj fick hon svar från en läkare i Halmstad som hon fick träffa och han tog henne på allvar. Nu har hon äntligen fått veta att hennes problem beror på hypotyreos, underfunktion i sköldkörteln. När man har underfunktion får man en massa kroppsliga problem, såsom magproblem, ledproblem, rinnande ögon, trötthet, ångest och oro.

Mera levande

– Det blev akutbehandling med kortisol och Levaxin. Jag kände redan under kortisolbehandlingen att jag blev mera levande. Innan gick jag runt i någon slags dimma, men medicinen har gjort mig piggare.

Emelie berättar att det är viktigt att läkarna kollar upp binjurarna innan de sätter in levaxin, annars kan det leda till binjurekrasch. Om den funktionen är dålig måste man ha kortisol först. Kortisol är kroppens eget binjurehormon som kallas stresshormon. Hos friska personer är kortisolnivåerna högst på morgonen och lägst vid läggdags. På morgonen ska man ligga runt 500 och hon låg på 104.

– Läkaren i Halmstad är den första läkaren som har lyssnat på mig. Han tog emot det jag sa och gick igenom allt i hela min kropp. Att inte bli trodd och lyssnad på, gör att man känner sig totalt maktlös, liten och ensam. Jag har lämnat ut mig totalt till läkarna och inte fått något tillbaka. Jag började min sjukdomstid med att bli inlagd inom psykiatrin och på något sätt känns det som läkarna tycker att jag ska vara där, istället för att kolla upp mig.

Kan ta ett år

Nu tar Emelie prover på vårdcentralen och provsvaret skickas sedan till Halmstad. Läkaren tar kontakt med henne och de pratar om hur proverna ser ut och hur hon mår.

Det kan ta upp till ett år innan man kommer rätt med medicinen och Emelie känner att hon är på rätt väg. Hon har varit i Halmstad tre gånger och träffat läkaren personligen. Om sex veckor är det dags för nya prover och eventuellt blir det en Halmstadresa igen.

– Jag är så trött på att vara trött, men nu börjar jag känna att det finns en väg åt rätt håll. Jag längtar till att vara den där glada mamman som orkar leka, pyssla och baka med mitt barn. Orken finns inte men jag är en envis människa och gör allt ändå, det resulterar i att jag mår jättedåligt efteråt, blir liggande och är helt slut. Det har jag också en stor ångest över. Jag vill så mycket men orkar inte. Jag vill vara den här energifyllda glada personen. Frustrationen över trötthet och utmattning är som en mardröm. Jag börjar nästan gråta när jag tänker på det. Det är jättejobbigt att må så här. Men jag har mina bra dagar och det är guld värt.

Ändrade matvanor

Emelie går på kognitiv beteendeterapi, KBT, och får hjälp att hantera sina känslor eftersom hon mår väldigt dåligt av sjukdomen och är trött och orkeslös.

– Det är guld värt och är en av orsakerna till att jag börjar känna, wow jag lever!
Som en hjälpt till att må bättre har Emelie lagt om sina matvanor, det kan hjälpa emot sjukdomen.

Hon gör grönsaksdrinkar, utesluter gluten och laktos, äter mycket vitt kött samt undviker mejeriprodukter och en del baljväxter.

– Jag har lärt mig att känna igen kroppens signaler och lyssna när den säger ifrån. Sjukdomen får inte ta över livet.

Hon avslutar med att berätta att sambon varit ett otroligt stöd.

– Jag fattar inte hur han har stått ut.


Artikel och bild från: http://nwt.se/karlskoga-degerfors/2017/09/23/dold-sjukdom-har-gett-emelie-ett