"Ta min sjukdom på allvar"

Publicerad 3 september 2015 i Västerbottens-Kuriren

Till all slags vårdpersonal:    

Tänk dig att du träffar en patient som är rullstolsburen. Den beklagar sig över att inte kunna gå. Tänk dig att du då säger: ”Men har du provat att gå, har du försökt tillräckligt? Du kanske egentligen bara är orolig?”

Tänk dig att du träffar en patient som har sjukdomen Parkinson. Den beklagar sig över hur svårt det är att lyckas dricka kaffe. Tänk dig att du då svarar: ”Men om du slutar skaka så mycket skulle det gå mycket lättare.”

Nej, svarar du. Så kan jag ju inte säga! De är ju sjuka och har problem de inte rår för. De behöver i stället få stöd i sin nya livssituation. Där har jag en viktig del i att sätta diagnos, förklara kroppens beteende och hjälpa personen att anpassa tillvaron på bästa sätt.
Det låter bra. Det är ett fint svar. Det är ett svar baserat på kunskap.

Tänk dig nu att du träffar en patient som beklagar sig över att den inte orkar någonting längre. Att den faktiskt orkar mindre ju mer den gör. Kanske blir sängliggandes efter en promenad. Den beklagar sig också över hjärtklappning, ont i halsen, ont i lederna. Vad svarar du nu? Säger du: ”Dina provsvar var bra men jag känner igen symptomen du beskriver och jag tror du har sjukdomen ME. Vi ska utreda det vidare men det är viktigt att du lyssnar på kroppen. Gör inte mer än kroppen tillåter dig och vila regelbundet.”

Det hade varit ett fint svar, ett svar baserat på kunskap. Men jag tror vi båda vet att det sällan är fallet. Svaret patienten får är i stället: ”Men har du provat att göra lite mer? Jag tror motion och arbete vore bra för dig.” ”Dina provsvar var bra så i det här läget får du träffa en psykolog.” ”ME? Men vad ska du med en sån diagnos till?”

Ibland kan kommentaren till och med bli: ”En sådan diagnos finns inte på vårt sjukhus.”

Tänk dig att vara allvarligt sjuk med svåra symptom. Tänk dig att du inte längre kan motionera, träffa vänner, arbeta eller umgås med din egen familj. Tänk dig att du knappt kan gå uppför trappan på egen hand och att du ibland behöver hjälp att duscha. Tänk dig att få svaret: ”Du ska inte vara rädd för att göra saker. Vi är här för att pusha dig.”

Välmenad okunskap kan göra stor skada på både kropp och själ. Välmenad okunskap är fortfarande okunskap. Varje patient, även de med sjukdomen ME/CFS, förtjänar att få behandlas utifrån kunskap.
Jag hoppas du vill bidra till det. Var snäll och läs på om ME/CFS.

Carolina Lindberg
ME/CFS-sjuk

Artikel: http://www.vk.se/1520512/ta-min-sjukdom-pa-allvar